Federação Mundial de Lúpus escolheu o mês de maio pra conscientizar a população sobre a doença, que atinge mais de 5 milhões de pessoas no mundo
Uma pesquisa global recente conduzida pela Federação Mundial de Lúpus relatou que 91% dos entrevistados estavam tomando ou tomaram esteroides orais para tratar o lúpus. Mais de 7,7 mil pessoas que vivem com lúpus em mais de 100 países participaram da pesquisa.
O estudo revelou que uma porcentagem significativa dos entrevistados (75%) usa esteroides há mais de um ano e 27% os usa há mais de uma década. Além disso, 43% dos entrevistados relataram tomar doses de manutenção acima das recomendadas (5-7,5 mg) como sua dose diária típica e 58% disseram tomar dosagens máximas de 30 mg ou superiores. Do total de entrevistados, 96% confessaram estar preocupados com os efeitos a longo prazo do uso de esteroides.
Os resultados da pesquisa também destacaram a carga significativa de efeitos colaterais experimentados pelos pacientes com lúpus que usam esteroides. Seis em cada dez entrevistados experimentaram pelo menos um efeito colateral importante, como diabetes, doença cardíaca, falência de órgãos, osteoporose ou deficiência visual. Este número subiu para 70% entre aqueles que tomavam esteroides há mais de cinco anos.
Os resultados da pesquisa foram divulgados no início do mês que marca o Dia Mundial do Lúpus, celebrado em 10 de maio. A data foi escolhida pela Federação Mundial de Lúpus – World Lupus Federation (WLF) – para conscientizar a população do mundo todo sobre o impacto da doença na vida dos pacientes lúpicos e seus familiares.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, que causa inflamação e dor, comprometendo o funcionamento de, praticamente, qualquer parte do corpo, incluindo pele, coração, pulmões, rins e cérebro. O reumatologista é o especialista mais indicado para fazer o tratamento e o acompanhamento de pacientes com LES e, quando necessário, outros especialistas devem fazer o seguimento em conjunto.
São reconhecidos dois tipos principais de lúpus. O cutâneo se manifesta com manchas na pele, geralmente avermelhadas ou eritematosas, daí o nome lúpus eritematoso, principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar: rosto, orelhas, colo e braços. Já o lúpus sistêmico acomete um ou mais órgãos internos.
Conheça os sintomas mais comuns da doença
- Lesões de pele: as lesões mais características são avermelhadas e concentram-se nas maçãs do rosto e dorso do nariz;
- Dor e inchaço, principalmente nas articulações das mãos;
- Inflamação de pleura ou pericárdio (membranas que recobrem o pulmão e coração);
- Inflamação no rim;
- Alterações no sangue: diminuição de glóbulos vermelhos (anemia), de glóbulos brancos (leucopenia), de linfócitos (linfopenia) ou de plaquetas (plaquetopenia);
- Inflamações no cérebro: causam convulsões, alterações do comportamento (psicose) ou do nível de consciência e até queixas sugestivas de comprometimento de nervos periféricos;
- Inflamações de pequenos vasos (vasculites): podem causar lesões avermelhadas e dolorosas em palma de mãos, planta de pés, no céu da boca ou em membros;
- Queixas de febre sem ter infecção, emagrecimento e fraqueza são comuns quando a doença está ativa;
- Manifestações nos olhos, aumento do fígado, do baço e dos gânglios também podem ocorrer em fase ativa da doença.
O diagnóstico do lúpus leva em consideração o conjunto de alterações clínicas e laboratoriais e o tratamento é individualizado, de acordo com o tipo de manifestação apresentada por cada paciente.
A doença ainda não tem cura, por isso, o tratamento apenas controla a atividade da doença, minimizando os efeitos colaterais dos medicamentos e proporcionando uma boa qualidade de vida aos portadores.
A prevenção ao LES passa por evitar fatores desencadeantes da doença, como exposição ao sol e outras formas de radiação ultravioleta. Tratar as infecções, evitar o uso de estrógenos e de outras drogas, evitar a gravidez em fase ativa da doença e evitar o estresse também são condutas que devem ser mantidas pelos pacientes lúpicos.
Lúpus acomete mais mulheres
O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre, principalmente, entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e afrodescendentes. No Brasil, as estimativas indicam a existência de cerca de 65 mil pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres.
A WLF colabora com aproximadamente 250 grupos de lúpus em 75 países de seis continentes. A instituição capacita pacientes, familiares e cuidadores a falar sobre suas diversas necessidades.
Anualmente, no 10 de maio, a Federação Mundial de Lúpus chama a atenção para a necessidade de melhorar os serviços de saúde para o paciente, aumentar as pesquisas sobre as causas e a cura e diagnosticar e tratar precocemente a doença, melhorar os dados epidemiológicos em nível global e obter mais recursos para acabar com o sofrimento causado pelo lúpus, que, hoje, atinge mais de 5 milhões de pessoas no planeta.
Nesta data, a WLF incentiva pacientes do mundo todo a juntarem-se à comunidade global de lúpus para compartilhar sua história nas mídias sociais, usando as hashtags #WorldLupusDay e #MakeLupusVisible. Também incentiva portadores e familiares a usarem itens roxos e compartilharem fotos nas redes sociais, e governantes a iluminarem prédios significativos das cidades com a cor roxa.
O acesso a cuidados e medicamentos continua a ser um desafio significativo para pacientes lúpicos em todo o mundo. Uma pesquisa global recente da WLF descobriu que 1 em cada 4 entrevistados atrasou ou não obteve atendimento médico quando necessário nos últimos 12 meses, com os principais motivos incluindo tempos de espera (44%), fadiga (22%), custo (22%). Aqueles que demoraram ou não receberam atendimento também tiveram duas vezes mais chances de ter múltiplas crises, momento em que os sintomas do lúpus, como dor e inflamação, pioram.
Leia também: As cores de maio nas campanhas de conscientização em saúde (aml.com.br)
Por Comunicação AML – Divulga e Infinita Escrita com informações da WLF
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