Federação Mundial de Lúpus escolheu 10 de maio como dia de conscientização sobre a doença, que atinge mais de 5 milhões de pessoas no mundo
Dez de maio é o Dia Mundial do Lúpus, uma data escolhida pela Federação Mundial de Lúpus – World Lupus Federation (WLF) – para conscientizar a população do mundo todo sobre o impacto da doença na vida dos pacientes lúpicos e seus familiares.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, que causa inflamação e dor, comprometendo o funcionamento de, praticamente, qualquer parte do corpo, incluindo pele, coração, pulmões, rins e cérebro. O reumatologista é o especialista mais indicado para fazer o tratamento e o acompanhamento de pacientes com LES e, quando necessário, outros especialistas devem fazer o seguimento em conjunto.
São reconhecidos dois tipos principais de lúpus. O cutâneo se manifesta com manchas na pele, geralmente avermelhadas ou eritematosas, daí o nome lúpus eritematoso, principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar: rosto, orelhas, colo e braços. Já o lúpus sistêmico acomete um ou mais órgãos internos.
Conheça os sintomas mais comuns da doença:
- Lesões de pele: as lesões mais características são avermelhadas e concentram-se nas maçãs do rosto e dorso do nariz;
- Dor e inchaço, principalmente nas articulações das mãos;
- Inflamação de pleura ou pericárdio (membranas que recobrem o pulmão e coração);
- Inflamação no rim;
- Alterações no sangue: diminuição de glóbulos vermelhos (anemia), de glóbulos brancos (leucopenia), de linfócitos (linfopenia) ou de plaquetas (plaquetopenia);
- Inflamações no cérebro: causam convulsões, alterações do comportamento (psicose) ou do nível de consciência e até queixas sugestivas de comprometimento de nervos periféricos;
- Inflamações de pequenos vasos (vasculites): podem causar lesões avermelhadas e dolorosas em palma de mãos, planta de pés, no céu da boca ou em membros;
- Queixas de febre sem ter infecção, emagrecimento e fraqueza são comuns quando a doença está ativa;
- Manifestações nos olhos, aumento do fígado, do baço e dos gânglios também podem ocorrer em fase ativa da doença.
O diagnóstico do lúpus leva em consideração o conjunto de alterações clínicas e laboratoriais e o tratamento é individualizado, de acordo com o tipo de manifestação apresentada por cada paciente.
A doença ainda não tem cura, por isso, o tratamento apenas controla a atividade da doença, minimizando os efeitos colaterais dos medicamentos e proporcionando uma boa qualidade de vida aos portadores.
A prevenção ao LES passa por evitar fatores desencadeantes da doença, como exposição ao sol e outras formas de radiação ultravioleta. Tratar as infecções, evitar o uso de estrógenos e de outras drogas, evitar a gravidez em fase ativa da doença e evitar o estresse também são condutas que devem ser mantidas pelos pacientes lúpicos.
Lúpus acomete mais mulheres
O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre, principalmente, entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e afrodescendentes. No Brasil, as estimativas indicam a existência de cerca de 65 mil pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres.
A WLF colabora com aproximadamente 250 grupos de lúpus em 75 países de seis continentes. A instituição capacita pacientes, familiares e cuidadores a falar sobre suas diversas necessidades.
Anualmente, no 10 de maio, a Federação Mundial de Lúpus chama a atenção para a necessidade de melhorar os serviços de saúde para o paciente, aumentar as pesquisas sobre as causas e a cura e diagnosticar e tratar precocemente a doença, melhorar os dados epidemiológicos em nível global e obter mais recursos para acabar com o sofrimento causado pelo lúpus, que, hoje, atinge mais de 5 milhões de pessoas no planeta.
Nesta data, a WLF incentiva pacientes do mundo todo a juntarem-se à comunidade global de lúpus para compartilhar sua história nas mídias sociais, usando as hashtags #WorldLupusDay e #MakeLupusVisible. Também incentiva portadores e familiares a usarem itens roxos e compartilharem fotos nas redes sociais, e governantes a iluminarem prédios significativos das cidades com a cor roxa.
O acesso a cuidados e medicamentos continua a ser um desafio significativo para pacientes lúpicos em todo o mundo. Uma pesquisa global recente da WLF descobriu que 1 em cada 4 entrevistados atrasou ou não obteve atendimento médico quando necessário nos últimos 12 meses, com os principais motivos incluindo tempos de espera (44%), fadiga (22%), custo (22%). Aqueles que demoraram ou não receberam atendimento também tiveram duas vezes mais chances de ter múltiplas crises, momento em que os sintomas do lúpus, como dor e inflamação, pioram.
Por: Comunicação AML – Divulga e Infinita Escrita
